Mucopolissacaridose: Júlia Kubitschek inicia atendimento
Mucopolissacaridose: Júlia Kubitschek inicia atendimento a pacientes adultos em Minas Gerais, fortalecendo a assistência estadual a doenças raras e transferindo usuários acima de 16 anos do Hospital Infantil João Paulo II para o Hospital Júlia Kubitschek (HJK).
Mucopolissacaridose: Júlia Kubitschek inicia atendimento
O HJK, unidade da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), realizou na quarta-feira, 25 de março, uma cerimônia de boas-vindas para os primeiros pacientes de mucopolissacaridose. A mudança marca uma etapa crucial: adequar o cuidado às necessidades específicas da fase adulta, mantendo o hospital infantil focado em crianças.
Segundo a presidente da Fhemig, Renata Dias, a integração entre as equipes dos dois hospitais reforça a capacidade da rede pública. “Ver nossos profissionais tão alinhados mostra o poder do trabalho conjunto para tornar o SUS cada vez melhor”, afirmou diante de familiares emocionados.
Um dos momentos mais simbólicos foi o aniversário de 30 anos de Victor Hugo, cuja expectativa de vida estimada pela literatura médica é de apenas 7 anos. A mãe, Dulceneia Freitas, vice-presidente da Associação Mineira de Mucopolissacaridose, celebrou: “A enzima não cura, mas melhora muito. Nossa confiança agora é no Júlia, onde construiremos uma nova família”.
A pneumologista Vitória Faustino, responsável pelo novo ambulatório, destaca o desafio de preservar o vínculo afetivo criado no Hospital Infantil enquanto incorpora protocolos adaptados ao adulto. “Estudamos cada detalhe da patologia para oferecer um ambiente acolhedor e tecnicamente preparado”, explicou.
A mucopolissacaridose é uma enfermidade genética rara e progressiva, com mais de 13 variantes clínicas. A reposição enzimática endovenosa, realizada semanal ou quinzenalmente por toda a vida, evita internações repetidas e minimiza sequelas quando iniciada precocemente. Informações detalhadas sobre a doença estão disponíveis no portal do Ministério da Saúde (gov.br/saude).
Imagem: Internet
Desde 2025, o teste do pezinho ampliado em Minas Gerais identifica os tipos 1 e 2 da mucopolissacaridose; em 2026, outros dois subtipos passaram a ser rastreados. O diagnóstico precoce garante início imediato da terapia e melhora a qualidade de vida dos pacientes.
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Crédito da imagem: Aline de Castro
