Tratamento de doenças raras ganha força com vínculo afetivo
Tratamento de doenças raras ganha força com vínculo afetivo no Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), em Belo Horizonte, onde a equipe multidisciplinar registra cerca de 2,4 mil atendimentos mensais a casos raros e complexos.
Tratamento de doenças raras ganha força com vínculo afetivo
Referência do Ministério da Saúde em Minas Gerais, o HIJPII acompanha crianças e jovens até 18 anos que apresentam enfermidades incomuns, entre elas a fibrose cística. Caroline, 9 anos, faz parte desse grupo desde o primeiro mês de vida, quando o teste do pezinho apontou o distúrbio que compromete pulmões, fígado e pâncreas.
Hoje, graças ao tratamento de doenças raras oferecido na unidade da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), Caroline frequenta a escola, integra um grupo de dança da igreja e planeja tornar-se pediatra. “Quero ajudar outras crianças como fui ajudada”, diz a menina, que já participou de mais de 15 internações e agora comparece ao hospital apenas a cada três meses.
Para a mãe, Eloisa Célia de Miranda, 45 anos, o laço afetivo construído com os profissionais faz toda a diferença. “A gente se sente em casa aqui. Mesmo fora do dia de consulta, passamos para abraçar a equipe”, relata.
O pneumologista pediatra Alberto Vergara, há 32 anos no HIJPII, destaca que o vínculo fortalece a adesão ao tratamento. “É diário e pesado; sem parceria não funciona. Celebramos cada formatura, apresentação ou aniversário como conquistas conjuntas”, afirma. Segundo ele, a evolução terapêutica já permite aos portadores de fibrose cística alcançar expectativa de vida semelhante à da população em geral, chegando aos 70 ou 80 anos.
O hospital, que completa 44 anos em 2024, também abriga um ambulatório de triagem criado há três anos para investigar casos encaminhados pela regulação municipal. A maior parte dos pacientes chega por meio do Nupad/UFMG, responsável por detectar até 61 doenças pelo teste neonatal, número que coloca Minas Gerais na liderança nacional.
Imagem: Internet
Esse modelo de atenção integrada é apontado por especialistas como tendência mundial. De acordo com o Ministério da Saúde, o acompanhamento multidisciplinar aumenta a qualidade de vida e a sobrevida de pessoas com condições raras, reforçando a importância de estruturas como a mantida pelo HIJPII.
O trabalho da unidade demonstra que ciência e empatia caminham juntas para transformar prognósticos. Para saber mais sobre ações de saúde infantil em Minas, visite a editoria Brasil e continue acompanhando nossas atualizações.
Crédito da imagem: Pedro Chagas
