Hospital Júlia Kubitschek amplia cuidado a mucopolissacaridose
Hospital Júlia Kubitschek amplia cuidado a mucopolissacaridose. A unidade da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig) iniciou, na tarde de 25/3, o atendimento dos primeiros pacientes adultos com a doença genética rara, consolidando-se como novo polo estadual para síndromes raras.
Transição garante assistência adequada na fase adulta
Usuários com mucopolissacaridose a partir de 16 anos, antes atendidos no Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), passam agora a receber tratamento no Júlia Kubitschek (HJK). A mudança foi planejada para alinhar o cuidado às demandas específicas da vida adulta, explicou a pneumologista Vitória Faustino, responsável pelo novo ambulatório. Em 2025, o HJK registrou quase cinco mil atendimentos a doenças raras, número que deve crescer com a incorporação desses pacientes.
Integração entre equipes fortalece a rede SUS
A presidente da Fhemig, Renata Dias, destacou a atuação conjunta das equipes das duas unidades. “Ver nossos hospitais integrados mostra o quanto podemos aprimorar o SUS”, afirmou, lembrando que a transferência também libera vagas pediátricas no HIJPII. O evento de boas-vindas contou com familiares emocionados; entre eles, Dulceneia Freitas, mãe de Victor Hugo, que completou 30 anos – muito além da expectativa média de 7 anos descrita na literatura médica.
Doença rara exige tratamento contínuo
A mucopolissacaridose agrupa mais de 13 tipos clínicos e resulta da falta de enzimas essenciais ao organismo. A terapia, feita por infusão endovenosa semanal ou quinzenal por toda a vida, evita internações frequentes e reduz sequelas, segundo a médica Rosilea da Silva, do HIJPII. Informações oficiais do Ministério da Saúde reforçam que o tratamento precoce melhora significativamente a qualidade de vida.
Teste do pezinho amplia detecção precoce em Minas
Desde 2025, o teste do pezinho mineiro identifica os tipos 1 e 2 da doença; em 2026, outros dois subtipos passaram a ser rastreados. O diagnóstico antes dos sintomas permite iniciar imediatamente a enzima substitutiva, considerado avanço para a saúde pública estadual.
Imagem: Internet
Com a nova estrutura, o HJK pretende oferecer acompanhamento multidisciplinar completo – clínico, psicossocial e de reabilitação – fortalecendo a caminhada dos pacientes adultos rumo a mais autonomia e qualidade de vida.
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Crédito da imagem: Aline de Castro
